I “bambini farfalla” di Gaza

In presa diretta da Gaza, l’operatrice umanitaria Gianna Pasi racconta il dramma dei bambini portatori di epidermolisi bollosa

Doha e Ibrahim due fratellini portatori di EB (foto Gianna Pasi)

di Gianna Pasi*

Gaza, 10 marzo 2017, Nena News – Non volano in cielo “le farfalle” di Gaza, ben altri sono gli oggetti che affollano lo spazio dell’aria in queste latitudini. Queste speciali “farfalle” sono i bambini affetti da Epidermolisi bollosa, una patologia genetica rara e congenita che determina letteralmente “una rottura della pelle” e che coinvolge anche le mucose interne. Questa condizione li rende vulnerabili all’esposizione della cute che necessita di continua idratazione con creme apposite e bendaggi per proteggerli da ogni contatto, persino dagli abiti che indossano. Bimbi fragili appunto, come le ali delle farfalle dalle quali hanno preso il nome.

Non è semplice curarsi a Gaza, essendo tutta la Striscia sottoposta a un embargo via cielo, terra e mare da parte del governo israeliano, difficile di conseguenza anche l’importazione di presidi medici per le quotidiane medicazioni che questi bimbi necessitano per proteggere la loro pelle e per prevenire infezioni che aggraverebbero ulteriormente la loro condizione sanitaria.

Ogni gesto o movimento che pare scontato per qualsiasi persona, per chi nasce svantaggiato come i bambini portatori di EB nella sua forma più aggressiva, costa tanta fatica ed energia perchè questa patologia comporta numerose disabilità fino a compromettere anche la deambulazione. E’ il caso della piccola Islam che per conquistarsi qualche passo in autonomia ha dovuto sottoporsi a numerose sedute di fisioterapia per 10 mesi, ed ancora la sta facendo per 3 volte alla settimana.

Tutte le famiglie che hanno in casa un “bimbo farfalla”, talvolta anche due fratellini accomunati dalla stessa patologia, sono molto povere e rimedi come la fisioterapia, medicazioni giornaliere e presidi vari, come ad esempio le scarpe ortopediche fatte su misura per quei piccoli piedi deformati o ricoperti da lesioni ulcerose, non potrebbero certo permetterseli.

Per questo motivo Daniela Riva, una cooperante che ha vissuto a Gaza per lungo tempo, ha iniziato a prendersene cura. Io l’ho conosciuta circa 3 anni fa durante una missione nella Striscia di Gaza e grazie a lei ho scoperto anch’io questo mondo perchè, nonostante sia infermiera professionale, mai ero entrata in contatto con questo tipo di disabilità.

Si è così creata un’alleanza fra di noi a sostegno di questi bambini ed abbiamo formato un team ben affiatato grazie anche alla collaborazione di Isshaq come nostro prezioso collaboratore locale. Questa cooperazione prosegue tuttora, ma avendo esaurito le nostre risorse personali stiamo cercando di ideare altre forme di supporto e sostegno per i “bimbi farfalla” di Gaza.

Sono a Gaza da circa due mesi ed è la mia seconda missione per monitorare l’andamento del progetto e seguirlo più da vicino. Visitando questi bimbi tutti i giorni ho pensato che facendoli conoscere un po’ più da vicino di conseguenza sarebbe stato più facile trovare qualche altro “alleato”per continuare questa bella avventura umana. Ho così creato una pagina FB apposita denominata “Adotta un Bimbo Farfalla di Gaza”.

Grazie ai numerosi incontri con le varie famiglie ho potuto anche raccogliere parecchio materiale fotografico e brevi video che ancor più delle mie parole possono raccontare la realtà che vivono nella quotidianità i “bimbi farfalla” di Gaza.

*Gianna Pasi è una operatrice umanitaria e una fotoreporter freelance

Per chi volesse avere ulteriori informazioni sulla epidermolisi bollosa può visitare il sito web di Debra Onlus Italia  www.debraitalia.com